Banner
Banner
Все категории
  • Все категории
  • ЧП, происшествия в Партените
    ЧП, происшествия
  • Медицина в Партените
    Медицина
  • ЖКХ в Партените
    ЖКХ
  • Транспорт в Партените
    Транспорт
  • Общество в Партените
    Общество
  • Отдых в Крыму в Партените
    Отдых в Крыму
  • Черный список в Партените
    Черный список
  • Россия и мы в Партените
    Россия и мы
  • Культура в Партените
    Культура
  • Фотофакты в Партените
    Фотофакты
  • История города в Партените
    История города
  • Криминал в Партените
    Криминал
  • WEEKend в Партените
    WEEKend
  • Крымский мост в Партените
    Крымский мост
  • Переезд в Крым в Партените
    Переезд в Крым
  • Переезд в Севастополь в Партените
    Переезд в Севастополь
Партенит
  • Крым
  • Алупка
  • Алушта
  • Армянск
  • Бахчисарай
  • Белогорск
  • Гурзуф
  • Джанкой
  • Евпатория
  • Керчь
  • Коктебель
  • Красногвардейское
  • Красноперекопск
  • Партенит
  • Приморский
  • Саки
  • Севастополь
  • Симферополь
  • Старый Крым
  • Судак
  • Феодосия
  • Форос
  • Черноморское
  • Щёлкино
  • Ялта
Загрузка...
Banner

«Мама, я буду ходить»: двум смертельно больным детям из Крыма купили шанс выжить

13 февраля 2020 | просмотров: 188
Источник фото - www.crimea.kp.ru

На сайте государственных закупок напротив заявки из Крыма на покупку 8 упаковок лекарства «Спинраза» (Нусинерсен) на 63 миллиона 613 тысяч рублей красуется надпись - тендер завершен. Это значит, что вскоре дорогостоящий препарат будет доставлен на полуостров и два маленьких человека получат шанс на жизнь.

АУКЦИОН ЗАВЕРШЕН

Буквально пять лет назад спасения от коварного недуга, от которого постепенно атрофируются мышцы, начинаются проблемы с дыханием и глотанием, а после и сердце перестает биться, не было.

Когда в 2017 году появился первый препарат для лечения СМА - «Спинраза» (Нусинерсен) у многих появилась надежда. Но стоимость лекарства - 8 миллионов рублей за ампулу - фактически нивелировала веру в то, что препарат будет доступен для простых смертных. Тем более - в первый год лечения таких ампул нужно шесть, а потом пожизненно по три в год.

В России «Спинразу» зарегистрировали в прошлом году. Закупка легла на плечи регионов. Сейчас в Крыму 21 ребенок со спинальной мышечной атрофией. Только двум из них по медицинским показаниям была назначена «Спинраза». Крым уже купил 8 ампул - по четыре на каждого пациента, но это только загрузочная доза: в течение года им должны закупить еще по 2 ампулы.

- По «Спинразе» у нас двое детей, у которых необходимость ее получения подтверждена клинически. Мы под них закуем препарат, - рассказал КП-Крым министр здравоохранения республики Игорь Чемоданов. - Мы начинаем работать в силу своих возможностей. Пока работаем только по этим двум детям. В ближайшее время они начнут получать лечение.

Для назначения препарата по жизненным показаниям необходимо пройти ряд обследований, в том числе и генетических. Затем получить добро консилиума из федерального центра. Только после этого необходимо готовиться ко второму этапу - подтверждению назначения «Спинразы» в региональных медицинских организациях. Когда документы будут собраны, их отправляют в Минздрав для оформления заявки на проведение аукциона.

КАРОЛИНА БОИТСЯ ВСТАТЬ НА НОГИ

Каролина Шевелева из Симферополя боится вставать на ноги. Фото из личного архива

Родители детей, получивших шанс на жизнь, в ожидании начала лечения поделились с «Комсомолкой» своими переживаниями. В первую очередь две семьи из Крыма очень благодарны властям за то, что регион один из первых купил «Спинразу».

Удивительно, но 8-летняя Каролина Шевелева из Симферополя из-за отсутствия силы в мышцах, с детства прикованная к инвалидному креслу, так к нему привыкла, что новость о лечении восприняла неоднозначно.

- Каролина волнуется, что она пойдет и ей не понадобится электрическое кресло, к которому она так привыкла, - рассказывает «Комсомолке» сквозь слезы радости мама девочки Елена. - Она пока не понимает, что речь идет не только о ходьбе, а о выживании.

Чтобы не травмировать смышленую малышку, родители не говорили ей о жутких перспективах, с которыми она бы столкнулась, если медикаментозного лечения не последовало.

«МАМА, Я БУДУТ ХОДИТЬ»

Паша Лысак из Евпатории еле ползает на коленках. Фото из личного архива

А вот, у 5-летнего Павла Лысака из Евпатории патология не успела отнять столько сил, как у Каролины. Еще несколько лет назад он мог стоять с опорой, но сегодня, увы… Мальчонка с трудом ползает на коленках. Когда он услышал о покупке препарат, сразу подумал про ноги.

- Он мне сказал: «Мама я буду ходить». Это было такое счастье! Он хоть и маленький, но в это сильно верит, и мы верим и безмерно благодарны, что нам подарили надежду на новую жизнь, - рассказывает «Комсомолке» мама 5-летнего Паши Наталья.

Родители Каролины и Павла буквально сквозь слезы твердят спасибо правительству Крыма. Кажется, что до конца они еще не верят в свое счастье, которое почти у них в руках.

По материалам  www.crimea.kp.ru

Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий
Banner
Banner
Banner

Читайте также:

Каких инфекций опасаться крымчанам – Роспотребнадзор
Каких инфекций опасаться крымчанам – Роспотребнадзор
Рядом с человеком всегда находятся инфекции, которые сохраняют свою актуальность, и только при соблюдении всех мер профилактики и иммунизации можно не допустить развития эпидемиологических осложнен...
25.03.2024 | Медицина
Крымские ученые работают над импортозамещением лекарственных препаратов
Крымские ученые работают над импортозамещением лекарственных препаратов
Учёные на базе Крымского федерального университета исследуют тропические орхидеи на предмет получения из них антибактериальных веществ и веществ с высокой антиоксидантной активностью. Специалистами...
22.03.2024 | Медицина
В ФАПах Ялты людей принимают узкие специалисты
В ФАПах Ялты людей принимают узкие специалисты
В фельдшерско-акушерских пунктах Ялты начали вести прием узкие специалисты. Об этом сообщили в пресс-службе городской администрации. Так, во вторник, 19 марта в ФАПе Краснокаменки пациентов принима...
21.03.2024 | Медицина
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner